tretman neurorizične djece

drage moje,
recimo da se preko 90% blizanaca zbog tjedana poroda vode kao neurorizični, zanima me kakav ste "tretman" imali u svojim bolnicama i centrima.
Za LiL su mi rekli isti dan kad su rođeni da su oni samo po tjednima nedonošćad, ali po stanju ne i što zbog tog stava što zbog ograničenih mogućnosti u Šibeniku - vježbice, fizijatra, neurologa i sl. nismo nikad ni vidjeli.
Zanima me kako su vas tretirali. Da li ste, koje i po kojoj osnovi - radili neke pretrage, preventivne preglede, kontrole, ciljane tretmane.
Da je bilo osnove mi bi sigurno išli van šibenika, ali hvala bogu nije se pokazala potreba, no to je bio jedan veliki hendikem, ziheraš sam i bilo bi mi srce na mjestu da smo makar i nepotrebno obavili kontrolne preglede.

I TiJ su nedonoscad...bili smo citav mesec u bolnici , nakon izlaska su super napredovale (po 1-1,2 kg) prvih meseci i svi su bili zadovoljni.Tika je od samog rodjenja,jer je reanimirana ,prebacena u N.Sad i tamo smo je vodili na redovne kontrole..uz mozga,fizijatar,neonatolg,.. Sa godinu dana prestali smo ici u N.Sad jer vise nije bilo potrebe.Posto je ovo manje mesto i u vreme nasih prvih dana,nije ni imalo neonatologa i tek sam na forumu,skoro,skapirala da Jovanino zabacivanje glave unazad nije bilo samo tek-tako
Takodje sam skoro saznala da kod Vas deca koja su rodjena ranije imaju i neki naziv (sedmice,osmice..ili tako nekako,ne mojte bas za naziv "drzati) i idu u specijalna odeljenja?!?! Kod nas toga nema..u nasa specijalna odeljenja idu deca sa posebnim potrebama ( ometena u razvoju) a ne nedonscad?!?!

Moji su rođeni sa 36+4 i odličnim apgarima, nisu bili ni minute u inkubatoru i otpušteni su kao zdrava djeca prematurusi. Naš pedijatar sa tjedan od otpusta iz bolnice pregledao ih je i rekao nam ovako : S obzirom na gestacijsku dob oni su savršeno zdrava djeca na kojoj se zasada ne vide nikakve neurorizičnosti, no prema datumu rođenja oni jesu prematurusi i ja i vas trebao uputiti u centar na Kantridu gdje će vas povlačiti po raznim pregledima preventivno. Ako se vi slažete ja ću ih pozorno pratiti i ako uočim bilo što sumnjivo reagirat ćemo na vrijeem a poštedit ću vas odlazaka u bolnicu ! Mi smo se s time složili. Da napomenem da je na pedijatar tata blizanki pa osim što je jedan od najcjenjenijih rječkih pedijatara ima i "druge oči" za gledanje blizanaca jer jedno djete ili blizanci, trojke.. nije isto. Tako smo mi bili pošteđeni bolnicve. Sve je bilo u najboljem redu a prvi puta smo u bolnici bili kod ortopeda kad su prohodali čisto da vidimo da je sve ok i to nam je jedino. Kukuće smo snimili privatno sa 3,5 mj. Prvi put na hitnoj završili sa skoro 3 g, u bolnici da pokucam nismo nikad bili ni malo.. sve u svemu , savršeno zdrava djeca
Jedino što sad primjećujem mada čisto sumnjam da to ima veze s ranije rođenima je malo slabiji govor pa idemo logopedu na moj zahtjev, no s obzirom da su oni dosta dugo imali neki svoj jezik i krivi obrazac govora to nije ništa čudno.

mi smo bili etiketirani kao neurorizicna djeca ali sa pravom. nakon rodenja imali su problema sa disanjem pa ih je bilo strah da nebi imali razvojnih problema

u prvoj godini smo obilazili pedijatra, neuropedijatra, fizijatra, ortopeda i okulistu

ortoped nije bio cesto, svega 4x (2x kukovi, 2x stopala), fizijatar jednom mjesecno, neuropedijatar svaka 2-3mj, okulista 3x u prvih 2mj i pedijatrica redovno kako idu pregledi

u pocetku mi nije bila tlaka jer mi je bilo u interesu da mi svaki put kazu da su decki ok, da im motorika stima i da nema naznaka mentalnoj retardaciji s obzirom da je david imao krvarenje u mozak i bio je nekoliko pua ozivljavan i nisu sa sigurnoscu mogli rec da je sve ok

kasnije su se pregledi prorijedili

trebali smo nastavit sa neuropedijatrom i psihologom al mi se vie nije dalo

kad je fizijatar sa 11.mj rekao da ih on brise sa svoje liste neurorizicnih i da odahnemo dao mi je zeleno svijetlo da ignoriram sve preglede

Mi se isto vodimo kao neurorizični. Dečki su imali krvarenje II stupnja u mozgu i to je sve što su mi u bolnici bili rekli. Doktorica je rekla da to nije ništa strašno ni neobično, ali da će nam vjerojatno biti potrebne vježbice. Naručuje nas redovito na uzv mozga i na preglede kod sebe. Sviđa mi se kod odjela neonatologije u Vinogradskoj što i nakon otpusta brinu o djeci koja su bila kod njih. Naručuju nas na rutinski pregled, nešto tipa sistematski, provjerava se motorika, refleksi, težina, dužina, porazgovaraju s roditeljem, daju savjete i uvijek govore "to su naša djeca s našeg odjela". Tako da mi već 6 mjeseci imamo duplu kontrolu: kod svoje pedijatrice i na neonatologiji. Sa 2 mjeseca nije bilo nikakvih problema, sa 3 mjeseca je uočena krutost (mislim da je to stručno kruti tonus mišića) i predložen nam je pregled kod fizijatra. Doktor je naravno uočio još puno toga što nije po njegovom u redu (jedan diže previsoko glavicu, šake su krute, obojici je lijeva strana slabija) i upućeni smo na vježbe. Vježbamo, idemo na kontrolu svaka 1,5 mjeseca. To je to za sada.
Meni je velika podrška doktorica s neonatologije koja svaki put temeljno pregleda klince i kaže da je sve u redu i da nemam razloga za brigu. Takvom se stanju nadam i nadalje.

Po otpustu iz rodilišta nismao dobili nikakve upute. V je ležao tjedan dana dulje zbog bolničke infekcije. E kako je mjesec dana završio na Rebru, uz sve pretrage, rađen mu je UZV mozga - krvarenje II.st. Naručili smo se sami kod neuropedijatrice koja je na pregledu utvrdila da više nema ostataka krvarenja, ali vode se oboje kao neurorizični. Pa se mi smai na Goljak naručili kod fizijatra. S s dva mj počinjemo ići 1x mj na vježbe po Bobathu, odn dolazimo se pokazati teti vježbačici, a doma ih onda kad su raspoloženi tako vježbamo - za one koji ne znaju, nisu to vježbe, to se više može u igri i maženju provući, tzv baby fitness po novom, mislim da to ima i u Splitu. I svima bih preporučila, neurorizični ili ne, da djecu tako "vježbaju" - puuuuuno znači! Ali, kako su oni u svemu bili ok, neuropedicu posjetili još jednom samo, isto ok, mi prestali ići nakon što su propuzali.
Po meni, bolje da smo išli na sve te preglede i da je sve ok, nego da nismao išli, a da se potkralo nešto...

Twin je napisao/la: tzv baby fitness po novom, mislim da to ima i u Splitu.

i u rijeci vec 2god a pola godine ima da su se prosirili i na bazen (to idemo mi i let tri sa ekipom)

samo sto kod nas na beby fitness idu iskljucivo zdrava djeca bez poteskoca. to je prvo takve prirode jer do sad je sve bilo za klince sa poteskocama ili lijene bebe

vježbe po Bobathu nisu baš isto što i baby fitnes .
Kad smo kod bazena oglas je za nove upise ako koga od Riječanki zanima

E pa to - zdrave bebe! i mi našim kumićima pokazali pa oni zazirali, kao nisu oni "bolesni". rekoh, nismo ni mi, ali ako postoji rizik za određene razvojne ili nurološke poremećaje, ovo će biti nešto što će nam pomoći da ih lakše prevaziđemo.
i, eto ti vraga, iza toga išla reportaža o baby fitnessu u Splitu. baš mi bilo drago!
ljudi su kod nas malo ograničeni, čak se i srame, a zapravo ja sam jako sretna što smo uopće dospjeli na Goljak jer sam naučila puuuuno pametnih stvari!

Nisu, nisu isto, Aleks, ali mi i nismo baš bili vježbači...samo taj baby handling i baby fitness. Za "prave" vježbe nije bilo potrebe.

Gle sad vidim da i tu nekaj pišete o vježbanju.

Sad ću ja iskopirati tu kaj sam tam napisala

mene moja pedica nije slala na vježbe jer su cure kao ok..

e
sad..mi kod nje uvijek idemo ujutro tad su cure još pospane i relativno
mekane. Da budem preciznija H je mekana, ali je L sve samo ne mekana,
jer kad se razbudi i kad je na leđima ispruži se kao daska i onak jedva
mlatara nogicama (a kad se ljuti onda je to posebno) i često glavu
zabacuje unazad -tj gleda ono kaj je iza - ali se neće još uvijek
okrenuti sama na trbuh - pedica veli da je to kod nje svjesno da se ona
ne izvija nego voli tako gledati. (Bili zadnji put sa 4mj)

Da
ne bude sve crno ima pomaka kad ju mazim i ja stavim na bok ona se
opusti i hoće sama završit okret. Glavica joj inaće malo u lijevo ide
tj više voli lijevu stranu -onak bradu u tom smjeru podiže. Ali dok
leži tu i tamo nogice podigne u zrak - ako smo vježbali prije toga onda
ih nakon nekog vremena podigne sama ali radije ih drži dolje i tako sa
njima mlatari
H se isto još neće okretati, al ona pokušava...pustila
sam ju jednom i radi to krivo - ne prebacuje nogu preko noge nego se
izvine unatrag i noge i glavu...ja ju ispravljam, ali nikak da
zapamti...inaće je ona ko zvrk, jako aktivna diže noge, mlati i rukama
i nogama - trenutno voli raditi pokret nogama kao da pliva prsno...ko
žaba, diže nogice u zrak i hvata prstiće.

No uglavnom, meni nitko od dr nije pokazao tj opisao vježbe osim tu par cura s foruma, hvala cure...
ja
radim kako znam, no brinem i dalje radi L - ne krutosti i lijenosti te
radi izvijanja kod H voljela bih joj pomoći, al ne znam kako. Naravno
da idemo kod pedice 2.2. pa ću vidjet kaj bu sad rekla i inzistirati ću
na vježbama. (Vjerujte mi da se grizem jer to nisam već napravila).
Makar neki vele da fizijatri znaju i pretjerivati.

Pika je u
pričaonici malo opisala neke vježbe, no možda bi bilo dobro da, ako se
nekome još da, da se to ovdje ili na posebnoj temi napiše. Tako da bude
najednom mjestu za nas koje bi vježbale sa djecom a ne znamo
kako....još kad bi i slikica bilo...mislim znam da niš ne može
zamijeniti pregled i savjet stručnjaka...

...jel se može ono iskopirati tu kaj je Pika tam napisala? Ja pronađem ak treba...

Ovo tu malo drugačije izgleda...valjda sam dobro napravila...ak nisam ispričavam se

Alex, Majo zanima me za bazen kakvi su termini i kako to izgleda, vježbice u plitkoj vodi? Plivanje sa rukavicama, kolutom ili samo plićak?

Mi bismo se pridružili!

Moji su rođeni u 35.tj dobre kilažice i gestacijske dobi ali s obzirom na uzv mozga koji je pokazao krvarenje kod oboje otpušteni smo pod dijagnozom neurorizični i dobili preporuke s mjesec dana da se javimo neuropedijatru koji nas je dalje slao fizijatru,ortopedu,okulisti ,uzv mozga.Da se pitalo našu pedijatricu ,ne bi nigdje išli,ona je stalno govorila da su oni njoj super.Hodali smo do njihovog 18.mjeseca 3puta tjedno na vježbice po Bobathu i ja sam s njima vjebala kući,dosta su kasnili s motorikom sada je sve relatvno ok,ostao nam je samo okulista i još jedanput neuropedijatar.
Mislim da je u redu da se blizanci pojačano prate,bar prvu godinu jer je mogućnost problema veća nego kod jednoplodnih trudnoća.

Dorieni - Maja će ti dati detalje za vašu dob, moji već "treniraju" s trenerima bez roditeja, u bazenu od 70cm bez rukavica i pomagala, eventualno daskice im daju.
Za malce pak obavezno je 1:1 roditelj:dijete i znam da ima subotom , neznam dali ima još neki termin.

Ima li neka od vas onu žutu knjigu - hmm. ubi me kako se zove, potražit ću - uglavnom uz nju je bio prilog na kartonskom mementu Baby fitnes i to sam ja radila s mojima onako za gušt doma jer škoditi apsolutno ne može. To je kao kad mi odrasli zdravi ljudi idem na fitnes ili ne idemo. I jedno i drugo je ok ali oni koji idu su ipak u "boljoj " formi

dorieni, ako te jos sta zanima vici

Maja i Petra su rođene s punih 38 tjedana...otpušteni smo iz bolnice bez da nam je itko išta spomenuo o neuroriziku...
Kolegica je vježbala sa sinom koji se izvijao pa sam po povratku iz bolnice sama shvatila da ćemo i mi vježbati s Majom, Petra mi se činila savršeno ˝zdravim˝ djetetom. Oduzeli su nam par godina života sa samim spomenom oštečenja kada smo se uputili na razne pretrage...Maja je imala 2 - 3 stupanj i još uvijek ima proširene komorice, a Petra 2 stupanj. Sad su prošle godinu dana i još uvijek vježbamo svaki dan. Moje iskustvo govori da se pretrage ako postoji i najmanja sumnja trebaju obaviti što prije.
Ja sam prošla sve s jednim djetetom i nisam ni sanjala kakvih sve poremećaja ima i do čega neki naši postupci mogu dovesti u razvoju motorike.

Naša priča oko ove teme je dosta mučna kad se svega sjetim. Moji su klinci rođeni s 35+6, zadovoljvajuće težine apgara 10/10 i u Merkuru im je rađen uzv mozga . Budući da je Ivan bio nekih 200 g slabiji od seke i stalno ratovao s bakterijama u rodilištu i iz dana u dan gubio na kilaži nismo mogli doma. Iva je za to vrijeme bila ok. Kad je pokupio rsv poslali su ga hitno na Rebro pod izlikom da s djetetom puuuuunoooo toga nije u redu, nalaz uzv je katastrofa, bakterije, i tko zna šta još ne. Neka stara ped mi je pred otpust mene i Ive doma, dok je Ivan bio na putu za Rebro rekla: Iva je savršeno dijete, a mali....ja ne znam. Imat ćete strašnih problema s njim. Tek kad smo došli na Rebro doc Filipović je pregledom papira, nalaza i uzv glave oboje djece ustvrdio da imaju potpuno isti nalaz, krvarenje 2. stupnja koje je za blizance gotovo normalno i da će trebati posjetiti fizijatra i kontrolirati komore. Sami su nas naručili na Goljak i išli smo 1 tjedno na vježbe kod jedne predivne tete Sandre koja nas je uvjeravala da su djeca sasvim normalna. Naša ped je subspec neuroped pa smo kod nje bili na redovnim kontrolama i svaka 3 mj na Rebru na uzv. S 9 mj nismo morali više na uzv jer su nalazi odlični, sa 7 mjeseci su oboje propuzali, a Ivan je jučer s nepunih 13 mj samostalno prohodao. E, samo da mi je sresti tu ped da joj pokažem to dijete za koje je rekla: Ja ne znam što ćete vi s njim!!!!!

mi smo rođeni sa 38+5 i za juraja koji je bio 2,5 kg (a filipa 3 kg) su nam u bolnici rekli da odmah za tjedan dana idemo na kontrolu zbog male porođajne težine. i sve je ok, ali zbog njegovog izvijanja i povišenog tonusa mišića, morali smo kod neuropedijatra i fizijatra. uzv glavice je bio ureddan, a fizijatar nam je prepisao vježbe. dva tjedna smo išli kod fizioterapeuta učiti vježbe i sada kod kuće vježbamo sami i redovno idemo na kontrole. tu kod nas- u osijeku, kažu da ako jednom dođeš kod fizijatra, ne puštaju te dok dijete ne prohoda, ma kako sve bilo u redu s vremenom. malo je naporno, al meni je to ok, bar sam sigurna da će sve biti kako treba.
pedijatrica kaže da je on super, samo je malo lijen jer je muškić, a i seka je vrlo napredna, pa se zato i više vidi razlika među njima

Mi smo kad vas čitam valjda zaista rijetkos. Njima su radili uzv u rodilištu nakon poroda ali je nalaz bio uredan, a nismo imali problem ni sa tonusom , ni izvijanjem, ni refluksom , ni šakicama- motorikom... tek sad vidim koliko smo sretni

mi nismo išli na nikakve vježbice isto,samo uvz mozga nakon mjesec dana od rođenja!ja sam za erika stalno mislila da nije baš ok....al me bilo strah to spominjat doktoru koji ništa nije komentiro na pregledu .erik se nije prekrenul do 9mjeseci,nije puzal a sa 11 normalno prohodal .david je bil skroz drugčiji,gipki,okretal se puzal i prohodal s 11mj i sitno dana!
jedine vježbe su bile zbog zaležalog stopala ,hvala bogu!al i to mi je bilo strašno

Sve blizance vode kao neurorizične. Mi smo rođeni sa 32+3 sa 1780 i 1970, apgar 10/10 kod obadvojice. Disali su samostalno i bili 4 dana u inkubatoru.
Noa je bio anemičan a Borna bio na granici i imao moždano krvarenje I. stupnja. Uzv mozga, rtg pluća i srca su im radili u rodilištu. Dok su postizali kilažu okulist ih je 2 puta posjetio u rodilištu.
Sa Bornom sam još 2 puta išla na kontrolni uzv mozga i onda mi je pedijatar rekao da je sve u redu i da ne trebamo više dolaziti.
Kod okuliste smo bili još dvaput i onda su nam rekli da je retina dovršila svoj razvoj i slijedeća kontrola je u dobi od 2 godine.
Željezo su pili do navršenih 9 mjeseci i tada smo prvi put vadili krv. A krvna slika bila fantastična.
Prvu godinu smo odlazili svaka 3 mjeseca u rodilište kod neuropedijatra i on je bio sa njima prezadovoljan. Mi smo u registru analitičkog centra pa preko njih imamo pravo na privatnog fizijatra koji radi za njih. Na svakom pregledu nam je rekao da su savršeni. Zadnji pregledi su bili kada su stabilno prohodali.
Kod fizijatra ćemo ponovo ići u dobi od 3 godine da malo pogledamo stopala. Da vidimo da li će trebati kakvi ulošci u cipelice ili ne.
Vježbice im nisu trebale premda sam ja sa njima preventivno vježbala svaki dan prvih 6 mjeseci. Tada nam je preko centra došao fizioterapeut doma pokazati koje vježbice im mogu raditi.
Prohodali su Borna sa 15 mjeseci a Noa sa 16,5.
Rijetko kada su bolesni. Ako ih nešto uhvati to bude neka virozica. Evo da pokucamo već pola godine ih prehlada zaobilazi. Prvi put su dobili temperaturu sa 9 mjeseci.

Aleksandra imala sam taj kartončić i knjižicu, imam još negdje spremljenu sigurno, sutra ću pogledati i javiti.
Mi smo isto po tom kartončiću radili Baby fitnes prve mjesece premda je Baby handling puno bolji, ali nisam znala za njega tada, tek nakon 4 mj. sam saznala i preusmjerila se.