lijepi pozdrav svima

ja sam mama blizanaca TINA I TEA od kojih je Tin bolestan od rođenja,imaju 5mj. ako ima neko ko isto ima bolesno djete može me slobodno kontaktirati i pitati što ga zanima pa da zajedno djelimo iskustva....pozdrav svima

dobro nam došla!
žao mi je zbog tina. koju bolest ima? iz kojeg ste dijela ZG?
nadam se da ćemo se ugodno družiti i dugo tipkati.

Hvala ti najljepša na podršci.
moj Tinček ti je rođen sa vodenom glavom,neznam kak da ti to bolje objasnim osim da ti kažem da je sa samo 2tj.starosti bio na operaciji glave na kojoj su mu ugradili pumpicu koja bi tu vodu trebala filtrirati,ma nevolio uopče o tome pričati.grozno još k tome i vid mu je jako loš....došla sam na ovaj forum jer mi je potrebna pomoč ako nekoga znaš ko bi nam mogao poslati robice ili igračke uglavnom sve kaj dječici treba jer smo mi u takvoj financijskoj komi dfa im nemremo ništa priuštiti...unaprijed ti puno hvala..

tajana draga, dobrodošla i nadam se da ćemo se nastaviti družiti još dugo
ja vjerujem u naše cure dobra srca koje imaju dječake starije od tvojih i koje bi ti mogle proslijediti štogod opreme i robice da lakše prebrodite ovaj teški period. a malenom tinčeku svako dobro da se oporavi najbolje moguće

hvala ti draga Sonjica...

s koliko su tjedana dečki rođeni??
kako ti je protekla trudnoća? porod?

rođeni su točno mjesec dana ranije.tin nije imao ni 2kg,a teo je imao 2,5kg. zadnja 2mj.sam ležala u bolnici zbog tina i bila su mi koma....imam jako ružna iskustva što se tiče bolnica,doktora itd. no dobro rodila sam 30.10.2009 na carski rez

DOBRO NAM DOŠLA

Velika pusa dečkima .

SRETAN USKRS SVIMA

Već sam ti poželjela dobrodošlicu, ali može opet zar ne?
Dakle, dobro došli! Vidjet ću što mogu skupiti od stvari kad se vratim nazad u Zg 14.4. pa ćemo se dogovorit da ti to nekako dostavim.
Drži se!

Dobro nam došli !
Kako je Tin sada? Kakve su prognoze?

dobra vam večer mame i sretan Uskrs svima...Evo napokon da se i ja javim...curke su u krevetu a ova dvojica velikih gledaju crtić,pa je ovo mojih pet minuta...dirnula me ova Tajanina priča...razveselit ću je i ja nekim paketom...od srca i s ljubavlju za njene dvi mrvice.....imam prijatelje s djetetom s posebnim potrebama te tako znam koliko je to teško i zahtjevno,koliko je ljubavi,strpljenja i podrške potrebno....i...naravno.....drago mi je da sam Vas "pronašla",jer iako imam i dva velika sina (17 i 11 god), dolazak blizanki je bio nešto čarobno,drugačije i svaki dan otkrivamo nešto novo i zanimljivo.....i uživamo,uživamo svi....jer sve je isto a opet toliko drugačije nego kad su momci bili mali.......eto,pa si pišemo opet...pozdrav iz dalmacije

Dobro nam došli Tajana i Marinelab!

Hvala vam svima,zaista ste divni....
ta dijagnoza koju Tin ima nije promjenjiva nego je trajna,nije mu ništa bolje,a nije ni gore.Ima tu pumpicu u glavi koja ne radi dobro,al ga doktor na rebru neželi ponovno operirati,ima kruti tonus mišiča i ide na Goljak na vježbe,nadamo se svi da če to biti što je bolje moguče al prognoze baš i nisu obečavajuče....Ja se trudim maximalno koliko mogu al nekako osječam da to nije dovoljno,padam s nogu od umora jer sam sama s njima,a Tin je djete oko kojeg se treba doslovno 24h skakati....

nama je najviše potrebna ROBIC od 74 veličine pa nadalje, IGRAČKE svih vrsta i OBUČA cipele,tenisice i papučice jer to su dosta skupe stvari koje im mi nismo u mogučnosti trenutno priuštita,nadam se da ču jednog dana biti. bilo bi super ako neko ima hodalice ili vrtič nama vam sve treba....SVIMA VAM ŽELIM SRETAN USKRS......Tajana

Tajana, dobrodošla! Ja trenutno nisam u Zagrebu i stvari su nam rasute na sve strane, tako da za sad ne mogu obećati ništa, no nadam se da ćeš se nastaviti javljati tu na forumu da ti eventualno možemo pomoći i kasnije.

draga Niksi,naravno da ču se nastavljat javljti i održavati kontakte...hvala ti na ukazanoj dobrodošlici .....pozdrav !!!!

VJEROJATNO KAKO MI SE ČINI NIKO VIŠE NE POSJEČUJE OVU STRANICU AL ETO JA IMAM POTREBU DA SE IZJADAM. NAJME DANAS SMO SAZNALI DA NAŠ BOLESNI TINČEK KUD GA JE SVE SNAŠLO TU JOŠ I NIŠTA NE VIDI. OŠTEČENI SU MU VIDNI ŽIVCI I SIROČE JE OSUĐENO NA PROPAST...

Tajana, nemoj tako! Mogu mislit koliko ti je teško, ali dijete nije osuđeno na propast! Nikad!
Znam da u sebi imaš snage i da ćeš izdržati!
I nemoj misliti da ne mislimo na tebe jer to nije točno! u našim si mislima, srcima i molitvama, a i nešto konkretno će uskoro biti.
Evo vibrice:

kruna je napisao/la:Tajana, nemoj tako! Mogu mislit koliko ti je teško, ali dijete nije osuđeno na propast! Nikad!
Znam da u sebi imaš snage i da ćeš izdržati!
I nemoj misliti da ne mislimo na tebe jer to nije točno! u našim si mislima, srcima i molitvama, a i nešto konkretno će uskoro biti.
Evo vibrice:

draga drži se uz vas smo

mogu samo potpisati jer je kruna sve rekla i šaljemo još vibrica

Ej Tajana, ja sam se bas danas spremala s jednom malom vrecicon za tebe! Nije to nesto posebno jer puno ni nemam a imam i curice pa je skoro sve rozo, ali nadam se da ce te i ovo malo bar malo razveseliti! Nemam mob tako da sam ti mislila samo navratiti oko 2h ako si doma??
I da, Tin je sigurno prekrasno dijete. Naravno, bit ce mu mnogo teze u zivotu ako ne vidi, ali to apsolutno ne znaci da ne moze zivjeti i uzivati u zivotu na jedan drugi nacin! Moras biti jaka za njih obojicu i svaki dan im unositi sto vise radosti u zivot! Oni to sigurno i trebaju i zasluzuju¨!

hvala vam ali ja baš i nisam tako optimistična a nisu ni doktori...
nemam snage više za ništa jer me ovo sa vidom sada skroz dotuklo...do sada sam imala neke nade al sada ....ma grozno uopče neznam kaj bi vam rekla,napisala...draga zaklina mi smo ti dama stalno pa ako se odlučiš bit če mi drago da navratiš....

Ali zasto, ne razumijem.
Da li je on zivotno ugrozen??

kad malo bolje pogledaš njegove papire i vidiš sve te stvari koje su doktori,specijalisti zaključili pitaš se kakav mu uopče život preostaje...osim da je ovisam non stop o nekome ko če se brinuti za njega,a dali si možeš zamisliti uopče tu katastrofu od života....al neču više danas o lošim temama dosta mi je za danas.ako navratiš budeš ga vidjela....

Tajana teška je naučit živjet s tim i vjerujem ti da si očajna i beskrajno umorna i neznam kako da te utješim ali nemoj mislit da ne mislimo na tebe. Mi se spremamo poslati nešto , nije puno nažalost , moji imaju svu robicu koju vraćam natrag, ali imam nešto njihovih bodića , dugih rukava valjda će poslužit u Zg-u je uvečer hladnije i još ću smislit nešto.
Nikako stić jer sam ovaj tjedan sama s njima i sto stvari se nakupi.
Bit će nekako lakše, probaj skupit snage radi njih

nemam sada puno vremena za pisanje,
grad zg ima fond za obitelji bolesne dijece jednokratna pomoć,centar za socijalni rad također,invalidninu i uvečani dječji ako je dijete kući probaj ostvarit kod mene je druga stvar manji grad,dijete u bolnici na skrbi pa prava ne ostvarujem jedino možda dobijem od centra jednokratnu pomoć ali još nije stiglo,
čuvaj svog malenog on je poseban dar s neba,
da tražit će više ljubavi strpljenja novaca od svoje mame ali tko da mu drugi pomogne,
budi hrabra pred vama je dugi put ništa nije gotovo,i čuda postoje medicina ide naprijed a ljubav čini čuda
znaš ja se često molim i puno mi pomaže
naravno imam i uspona i padova ali sve je to ljudski,
budi za sretna da je uz tebe i svoga bracu,lakše je vjeruj ,nočas ja moram na put da bi svom djetetu dala mamin zagrljaj,
nadam se da će ti dobra srca pomoći i kad se najmanje nadaš,
mislim na vas,
pozdrav

i da, pošalji koji mail udrugama volontera ipak si u velikom gradu možda ti i oni mogu pomoći bar da imaš koju sekundu za sebe,
bit će sve dobro samo polako